Sorg og sorgarferli

Þegar barn greinist með röskun á einhverfurófi  – sorg og sorgarferli

Guðrún Þorsteinsdóttir, félagsráðgjafi Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins

Þegar áhyggjur af þroska og/eða hegðun barns vakna, getur það valdið álagi á foreldra og fjölskylduna í heild sinni. Oft er bið eftir athugun og foreldrar geta þurft að leita til fleiri en eins fagaðila áður en niðurstaða liggur fyrir og á meðan ríkir óvissa um stöðu barnsins, þroska og framtíðarhorfur. Foreldrar velta fyrir sér orsökum fyrir erfiðleikum barnsins og kenna jafnvel sjálfum sér um.

Viðbrögð umhverfisins við áhyggjum foreldra geta verið misjöfn og stundum er gert lítið úr þeim, foreldrar jafnvel hvattir til að bíða og sjá til hvort ekki rætist úr. Aðrir benda foreldrum á að endurskoða uppeldisaðferðir sínar og gagnrýna þá jafnvel fyrir hvernig þeir haga umönnun og uppeldi barnsins. Ábendingar af þessu tagi eru oft vel meintar og ætlað að hughreysta foreldra, styrkja þá í hlutverki sínu og draga úr áhyggjum þeirra. Oft auka þær hins vegar á óöryggi foreldra og gera þá meira tvístígandi. Mikilvægt er að bregðast vel og fljótt við áhyggjum foreldra og styðja þá í að leita álits viðeigandi sérfræðinga.

Þegar foreldrar fá síðan staðfestingu á að barnið er með röskun á einhverfurófi og jafnvel fleiri frávik í hegðun og þroska, getur líðan þeirra verið mjög misjöfn og viðbrögðin einstaklingsbundin. Sumir finna fyrir sorg og ganga í gegn um ákveðið sorgarferli eða tilfinningalega úrvinnslu, sem tekur mislangan tíma. Stundum upplifir fólk áfall eða nokkurs konar lost og í kjölfarið geta vaknað aðrar tilfinningar eins og reiði, gremja, sektarkennd og sorg. Óvissa ríkir um framtíðarhorfur barnsins og jafnvæginu er kippt undan fjölskyldunni. Eðlilegt er að grípa til afneitunar á þessu stigi til að draga úr mesta sársaukanum. Þannig neita sumir foreldrar að fallast á niðurstöðurnar og aðrir vonast eftir að fá símtal þar sem þeim er tjáð að mistök hafi átt sér stað og greiningin sé ekki rétt. Eftir því sem tíminn líður ná foreldrar aftur fótfestu, eiga auðveldara með að horfast í augu við hlutina og huga að framtíðinni. Þeir leita eftir upplýsingum um þjónustu- og stuðningsúrræði og hvaða leiðir er hægt að fara til að efla líðan og þroska barnsins. Að lokum er ákveðnu jafnvægi náð á nýjan leik og foreldrar upplifa oft aukinn þroska og skilning. Hinar breyttu aðstæður sem áður gátu virst óyfistíganlegar eru nú hluti af tilverunni. Sorgin getur endurtekið sig eftir því sem líf fjölskyldunnar heldur áfram og foreldrar eru minntir á erfiðleika barnsins, t.d. þegar önnur börn ná færni eða áföngum í lífinu sem þeirra barn á í erfiðleikum með, en sú sorg er sjaldan eins yfirþyrmandi og varir í skemmri tíma.

Aðrir foreldrar lýsa ekki tilfinningum eins og sorg og finna jafnvel fyrir vissum létti við að fá greiningu fyrir barnið og grun sinn þar með staðfestan. Það getur til dæmis átt við þegar foreldrar hafa um langa hríð leitað eftir viðeigandi aðstoð og skilningi á vanda barnsins. Greiningin getur jafnframt aukið skilning foreldra og annarra á hegðun barnsins, fyrir utan að tryggja rétt barnsins og fjölskyldunnar til meiri og markvissari þjónustu.

Mikilvægt er að árétta að upplifun og viðbrögð foreldra geta verið mjög ólík og einstaklingsbundin. Ekki er hægt að tala um rétt eða röng viðbrögð í því sambandi en mikilvægt er að fólk leyfi sér að upplifa þær tilfinningar sem vakna og vinni úr þeim á viðeigandi hátt. Þannig er ekki hollt að reyna að ýta sorginni frá sér með mikilli vinnu eða festast í reiði og biturð, því þá á fólk erfiðara með að horfa fram á veginn og byggja sig upp á nýjan leik. Fyrri lífssreynsla getur haft áhrif á það hvernig fólki gengur að takast á við hinar breyttu aðstæður og líðan, sem og andleg og líkamleg heilsa og aðgangur að stuðningi frá öðrum.

Viðbrögð feðra og mæðra geta verið mismunandi. Það veldur stundum spennu í samskiptum þeirra á milli, því þarfir þeirra fyrir gagnkvæman stuðning geta verið ólíkar. Því hefur til dæmis verið lýst að mæður hafi meiri þörf fyrir að ræða um tilfinningar sínar og líðan, á meðan feður barnanna vilji frekar fá útrás fyrir slíkt á annan hátt, t.d. með mikilli vinnu eða því að skoða hvaða lausnir standi til boða. Í íslenskri rannsókn sem var gerð árið 2006 kom í ljós að eftir að greining um röskun á einhverfurófi lá fyrir, lýsti meirihluti feðra mestri þörf fyrir stuðning og ráðgjöf varðandi hegðunarerfiðleika barnsins og upplýsingar um þjónustu- og stuðningsúrræði. Meirihluti mæðranna taldi sig hins vegar hafa þurft á aðstoð fagaðila að halda til að vinna úr tilfinningalegri vanlíðan.

Þessi aðgreining á viðbrögðum mæðra og feðra er þó mögulega ekki svona einhlít. Konur hafa ef til vill aðgang að öðruvísi stuðningsneti en karlar. Þær geta frekar rætt líðan sína og speglað tilfinningar sínar við vinkonur eða nánar skyldkonur og fengið stuðning þaðan, á meðan karla skortir hugsanlega slíkt net í kring um sig. Í annarri íslenskri rannsókn frá árinu 2010, kom fram að foreldrum af báðum kynjum fannst mjög gagnlegt að fá að ræða tilfinningar sínar og reynslu undir handleiðslu fagmanns, í hópi annarra foreldra barna með röskun á einhverfurófi. Til þess var sérstaklega tekið hversu mikilvægt það hefði verið fyrir feður barnanna að fá þetta tækifæri til að deila reynslu sinni með öðrum feðrum sem höfðu staðið í sömu sporum.

Það er mikilvægt að foreldrum standi til boða stuðningur og tækifæri til að ræða við aðra um líðan sína, eftir því sem þörf krefur. Ef viðbrögð foreldra eru ólík og þarfir þeirra mismunandi, er gott að þeir geti rætt það á opinn hátt sín á milli og hafi skilning á þörfum og líðan hvors annars. Stuðningur frá nánustu ættingjum, vinum og ekki síður öðrum foreldrum í svipaðri stöðu getur verið ómissandi. Einnig getur verið hjálplegt að fá aðstoð fagfólks við að vinna úr tilfinningum sínum og reynslu.

Heimildir:

Altiere, M.J. & von Kluge, S. (2009). Searching for acceptance: Challenges encountered while raising a child with autism. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 34, 142-152.

Bailey, K. (2008). Supporting families. Í Chawarska, K., Klin, A. & Volkmar, F.R. (ritstj.), Autism spectrum disorders in infants and toddlers, diagnosis, assessment and treatment (bls. 300-326). New York: The Guilfold Press.

Gray, D.E. (2003). Gender and coping: the parents of children with high functioning autism. Social science & Medicine, 56, 631-642.

Guðrún Þorsteinsdóttir (2010). Hópastarf með foreldrum barna með röskun á einhverfurófi. Öll á sama báti? Meistaraprófsritgerð, Háskóli Íslands, Reykjavík.

Keller, D. & Honig, A.S. (2004). Maternal and paternal stress in families with school-aged children with disabilities. American Journal of Orthopsychiatry, 74, 337-348.

Mansell, W. & Morris, K. (2004). A survey of parents' reactions to the diagnosis of an autistic spectrum disorder by a local service. Autism, 8, 387-407.

Wilhelm Norðfjörð (1993). Að eignast fatlað barn. Í Hörður Þorgilsson og Jakob Smári (ritstj.), Sálfræðibókin (bls. 207-212). Mál og Menning, Reykjavík.