Reynslusaga fjölskyldu með tvö einhverf börn

Við erum 4 manna fjölskylda búsett í Mosfellsbæ. Við erum pabbi, mamma, drengur 11 ára, stúlka 7 ára, hundur, kisustrákur og kisustelpa. Börnin okkar eru bæði á einhverfurófinu, hann með ódæmigerða einhverfu, mótþróaþrjóskuröskun og málþroskaröskun hún er með asperger. Lífið á okkur heimili er oft fjörugt og mikið um þráhyggjur, grát og reiðisköst. Við eigum líka oft góða og skemmtilega tíma. 

Það að eiga tvö börn á einhverfurófi getur stundum tekið á. Við erum mjög upptekin í umönnun þeirra og strákurinn okkar á oft mjög erfiðar stundir. Hann fékk greiningu hjá Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins 10 ára en frumgreiningin kom nokkrum árum áður. Skóli án aðgreiningu er ekki að henta honum og hann er pínulítið tilraunadýr hér í bæjarfélaginu okkar. Í skólanum er fullt af góðu starfsfólki en það sem vantar uppá er fagleg þekking á einhverfunni hans og skilning á því tungumáli sem hann talar. Við höfum fengið ómetanlega aðstoð frá Bugl og núna þegar þessar línur eru ritaðar þá er strákurinn búinn að vera í innlögn hjá þeim í 3 vikur. Við viljum benda foreldrum á að Bugl er yndislegur staður, með fullt af frábærum manneskjum sem hafa mikla þekkingu á börnunum okkar. Þar vinna þau eftir atferlismótun sem er frábær fyrir börn á rófinu. Hann sækir skóla í Brúarskóla við Dalbraut á meðan hann er í innlögn og þar eru líka yndislegar manneskjur. Við tökum þátt í starfinu þar og förum á foreldrakvöld einu sinni í viku. Litla systir fer í systkinahóp þar sem hún hittir systkini annarra barna á Bugl . Einnig eru fjölskyldukvöld einu sinni í viku þá er spilað og ömmum og öfum er boðið með.

Við erum með stórt þjónustuteymi í kringum okkar strák. Í því er starfsmaður frá greiningarstöð, fulltrúar frá Bugl, skólanum, Sjónarhól, bæjarfélaginu og nú var að bætast við fulltrúi frá barnaverndarnefnd og svo erum við foreldrarnir. Allir í teyminu eru að hugsa um velferð hans og hlúa að því að hann fái að lifa heilbrigðu lífi. Við erum líka með heilmikla aðstoð stuðningsfjölskyldu og liðveislu. Við fáum umönnunarbætur frá Tryggingarstofnun til að mæta auknum kostnaði vegna umönnunar hans. Við foreldrarnir eyðum miklum tíma og orku í að finna úrræði fyrir hann og erum meðal annars að reyna að koma okkur í samband við ráðamenn landsins svo að drengurinn okkar fái að njóta góðrar barnæsku og fái þann skilning sem hann þarf á að halda.

Stúlkan okkar fékk greiningu í síðasta mánuði. Við þurfum að passa vel upp á hana vegna allrar umönnunar sem bróðir hennar þarf. Hún er lífsglöð stúlka og elskar að leika við önnur börn. Henni hefur gengið ágætlega hingað til en það bitnar á hennar líðan hversu erfitt er hjá bróður hennar. Það er nokkuð um árekstra þeirra á milli sem taka á fjölskyldulífinu enda skilningur á tilfinningum hvors annars ekki mikill. Þessi systkinakærleikur þarfnast þjálfunar og það er eitt af hlutverkum okkar sem foreldra þeirra að sú þjálfun sé viðhaldið allan sólarhringinn, allt árið um kring.

Þau systkinin eru lík að mörgu leiti eru bæði mikið fyrir tónlist og myndlist. Strákurinn hefur alltaf verið duglegur í íþróttum. Hann hefur verið í Karate, samkvæmisdönsum og núna á Parkour hug hans allann. Stelpan er í kór og elskar að syngja. Við foreldrarnir erum mjög samstiga í uppeldi barnanna okkar sem er mjög mikilvægt. Foreldrar í okkar stöðu þurfa að passa að eiga smá tíma fyrir sig og passa vel að sinna hjónabandinu. Við höfum reyndar ekki verið dugleg að hugsa um okkur en það kemur vonandi í framtíðinni. Við eigum góða að yndislega fjölskyldu sem styður við bakið á okkur.

Okkur hefur þótt frábært að leita til foreldra sem eru í sömu stöðu og við. Við mætum á fundi foreldra hjá Einhverfufélaginu og þeir hafa gefið okkur mikinn innblástur. Svo er Greiningarstöðin með námskeið sem eru víst frábær við höfum því miður ekki ennþá farið á á þau námskeið. Við höfum verið dugleg að lesa bækur um einhverfu og það er lærdómsríkt. Við erum bjartsýn á framtíðina okkar og vitum að okkur bíður stórt verkefni sem við þurfum að vinna. Við upplifðum ekki sorg við greiningu barnanna þó oft séum við döpur. Við lítum við á þetta sem verkefni sem þarf að vinna. Það er mikið i húfi að við vinnum vel og við tökum á móti framtíðinni með bjartsýni og bros á vör.