Ég hafði oft gengið framhjá Hagaborg áður en ég eignaðist son minn og dáðst að stóra garðinum og fallega húsinu. Því var aldrei nein spurning með hvaða leikskóla ég vildi sækja um fyrir hann, Hagaborg var augljósasti kosturinn, í göngufæri frá heimilinu og svo fannst mér tilhugsunin um strákinn minn að leika sér í stóra garðinum góð.
Áður en við foreldrarnir sóttum um vist fyrir hann fengum við að koma í heimsókn, skoða leikskólann og kynna okkur starfið - mér fannst góður andi þarna.
Þegar strákurinn okkar var einsoghálfsárs fékk hann inngöngu á Hagaborg. Aðlögunin gekk vel þó mér hafi oft fundist svakalega erfitt að skilja við hann, ég var með samviskubit yfir því að skilja hann eftir og fannst einsog enginn gæti skilið hann eins vel og ég. Kennararnir tóku vel á móti honum og starfið á deildinni var gott. Við tókum samt eftir því að þegar við komum að sækja hann var hann stundum einn að dunda eitthvað, sérstaklega þegar börnin voru úti að leika sér.
Heima vorum við ítrekað farin að taka eftir einkennilegri hegðun hjá honum en á þeim tíma hafði ég ekki hugmynd að þetta væru einkenni einhverfu. Strákurinn minn er mitt fyrsta og eina barn svo ég hafði ekki beinan samanburð við önnur börn en samt fannst mér sumt sem hann tók sér fyrir hendur dálítið sérstakt. Frá því hann fæddist hefur mér reyndar fundist hann algjör snillingur og fannst þetta bara hluti af snilligáfunni.
Til dæmis átti hann það til að endurtaka ákveðnar atburðarásir og gjörðir, man t.d. eftir að hann raðaði sömu hlutunum á sama hátt aftur og aftur, stundum komst hann í uppnám þegar hreyft var við þessum uppröðunum, lengi var honum mjög illa við að henda rusli og hann átti það til að svara ekki þegar kallað var á hann. Einnig bar nokkuð á kækjum í andliti og endurteknum hljóðum sem hann gaf frá sér. Kennararnir í leikskólanum tóku líka eftir þessu og voru að velta því fyrir sér hvort hann gæti verið með skerta heyrn vegna þess hve hann svaraði stopult. Því varð úr að við foreldrarnir fórum með hann í heyrnarmælingu en þar mældist hann vera með eðlilega heyrn.
Það gat líka verið erfitt að ná augnsambandi við hann en þegar kom að barnaefni í sjónvarpinu gat hann starað alveg út í eitt - þar vantaði ekki augnsambandið. Amma hans var fyrst til að nefna hvað hann gekk mikið á tánum, ég hafði svo sem líka tekið eftir því (ásamt handablaki) án þess að hafa sérstakar áhyggjur af. En við ákváðum að fara með hann í göngugreiningu og þar fengum við að vita að hann væri bæði með dálítið ilsig og lin liðbönd og þyrfti innlegg. Því skrifuðum við tágönguna alfarið á þá niðurstöðu.
Kennararnir á Hagaborg voru góðir, það vantaði ekki, en mér fannst drengurinn minn sækja í að vera einn að gaufast eitthvað - öðruvísi en hin börnin. Ég man eftir einhverjum skiptum sem ég átti bágt með að halda aftur af tárunum þegar ég sótti hann á leikskólann, mér fannst þetta svo leiðinlegt fyrir hans hönd. Þó virtist hann alveg sáttur.
Dag einn þegar strákurinn okkar var á þriðja ári vorum við foreldrarnir boðaðir á fund með deildarstjóranum og aðstoðarleikskólastjóranum. Þær viðruðu þá hugmynd við okkur að fá sálfræðing frá Vesturgarði til að koma og kanna hvort eitthvað gæti verið „að“. Ég man ekki nákvæmlega hvernig þær orðuðu það en við bárum saman bækur okkar og við foreldrarnir vorum sammála því að sumt væri öðruvísi hjá honum og það væri gott að láta kíkja á það.
Þegar sálfræðingurinn kom síðan á Hagaborg var strákurinn kominn á aðra deild. Þar var annar deildarstjóri sem lét þá skoðun í ljós að þessi athugun væri óþörf, fannst hann bara flottur og fagur drengur. Sem hann vissulega er, það hefur aldrei verið neinn vafi á því hjá okkur foreldrunum, frá því hann fæddist hef ég vitað að ég væri með algjöran gullmola í höndunum. En eftir skoðun sálfræðingsins þótti ástæða til að senda beiðni á Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins til að láta fara fram ítarlega greiningu. Grunur um einhverfu var kviknaður.
Þar sem bið eftir skoðun á Greiningarstöðinni getur verið margir mánuðir var tekin sú hárrétta ákvörðun af skólastjórnendum á Hagaborg að láta hann byrja strax í atferlisþjálfun, þrjá tíma á dag. Ég er óendanlega þakklát leikskólanum fyrir þetta því snemmtæk íhlutun skiptir svo miklu máli ef um einhverfu er að ræða. Snemmtæk íhlutun þýðir á mannamáli að því fyrr sem börn með einhverfu hefja atferlisþjálfun því betur tekst að þjálfa upp færni hjá þeim til að takast á við lífið og fóta sig félagslega.
Leikskólinn leit svo á að þó svo færi að Greiningarstöðin myndi komst að þeirri niðurstöðu að ekki væri neitt „að“ þá ætti þessi þjálfun bara eftir að gera hann sterkari félagslega, en það var ljóst að þar þyrfti hann að fá aðstoð – burtséð frá hvað skoðun á Greiningarstöðinni myndi leiða í ljós. Ef á hinn bóginn um einhverfu væri að ræða þá væri að sama skapi gott að atferlisþjálfun væri þegar hafin.
Svo liðu nokkrir mánuðir og loksins hafði Greiningarstöðin samband. Þar fór drengurinn okkar í margvísleg próf og var skoðaður af sálfræðingi og barnalækni, einnig vorum við foreldrarnir látnir svara hinum ýmsu spurningum og fórum líka í viðtöl hjá lækni, sálfræðingi og félagsfræðingi. Niðurstöðurnar úr þessu voru þær að hann væri inni á einhverfurófinu.
Þó okkur hafi aðeins brugðið við að fá þessa greiningu var það í senn léttir, við foreldrarnir vissum þetta innst inni þó svo við höfum ekki haft mikla þekkingu á einhverfu á þessum tíma. Við vissum líka að þessi greining myndi ekkert breyta syni okkar, hann væri jafn frábær og áður. En eftir þetta var neglt niður að hann fengi fleiri tíma á dag í atferlisþjálfun.
Þjálfunin á Hagaborg hefur verið ómetanleg fyrir strákinn okkar. Metnaðurinn og fagmennskan sem við kynntumst hjá fyrsta þjálfaranum hans var einstök, ég á eiginlega ekki orð til að lýsa því hvað þjálfunin var markviss og árangursrík. Starfsfólkið á deildunum hefur líka tekið virkan þátt í því sem verið er að vinna að hverju sinni með atferlisþjálfuninni.
Það var strax ákveðið að leggja áherslu á að efla félagsfærni hjá honum ásamt því að fást við áráttu- og þráhyggjukennda hegðun sem á það til að blossa upp. Strákurinn er eldklár að akademísku leyti, lærði t.d. alla bók- og tölustafina mjög ungur en til að hann nái að nýta til fulls allt það sem hann hefur með sér þarf að auka færni hans til félagslegra samskipta.
Þegar hann fluttist á elstu deildina á Hagaborg, Fuglaland, voru börnin svo heppin að kennararnir frá Fiskalandi færðust líka á deildina með þeim. Á þessum tímapunkti komu tveir aðrir þjálfarar inn í þjálfunina og sömu fagmennskuna, hlýjuna og metnaðinn er einnig að finna hjá þeim.
Samskipti okkar við þjálfarana hafa alltaf verið góð og fagleg og ég treysti þeim hundrað prósent fyrir syni mínum því ég horfi á árangurinn af atferlisþjálfuninni koma jafnt og þétt, smám saman er verið að draga hann út á við og styrkja hæfileika hans til að falla inn í hópinn og geta átt sem best samskipti við önnur börn. Samskipti hans við fullorðna ganga betur því þeir hafa yfir að ráða þá þolinmæði, einbeitingu og áhuga sem til þarf en jafnaldrana skiljanlega skortir.
Hann á það til að tala mjög lágt, horfa ekki í augu á viðmælandans, jafnvel snúa ekki að honum. Þannig þarf viðmælandinn oft að sækja til hans það sem hann hefur að segja og finna út hvað hann vill tjá sig um. Oftast leita börn eftir athygli þeirra sem þau eru að tala við, horfa í augun á þér, snúa að þér, jafnvel pota í þig eða toga og hækka röddina ef þau fá ekki þá athygli sem þau óska eftir. Þannig sækja þau sér athyglina, bera sig eftir björginni en það gerði strákurinn okkar ekkert endilega – en smám saman er hann að ná tökum á þessu.
Núorðið hefur hann mikla þörf fyrir félagsleg samskipti og sækir mjög í að hitta vini sína, vill helst alltaf vera að fá einhvern í heimsókn og næturgistingu. Hann á nokkra virkilega góða vini og náinn frænda sem er jafngamall honum. Með þjálfuninni hefur þannig félagsleg færni hans markvisst verið aukin en það að geta spjarað sig félagslega skiptir svo miklu máli í lífinu að atferlisþjálfunin getur hreinlega skipt sköpum hvað framtíð hans varðar.
Við foreldrarnir og þjálfararnir höfum haldið samskiptabók sem við skiptumst á að skrifa í, þetta fyrirkomulag hefur reynst afskaplega vel, þannig vita þjálfararnir hvað við fjölskyldan höfum verið að bardúsa og við vitum hvað er verið að leggja áherslu á í þjálfuninni hverju sinni. Þetta hefur á stundum einnig reynst vera á við sálfræðimeðferð því það getur verið gott að trúa samskiptabókinni fyrir gleði jafnt sem áhyggjum.
Sonur minn á sitt teymi sem fundar reglulega á Hagaborg. Teymið samanstendur af okkur foreldrunum, þjálfurum hans, deildarstjóra á deildinni hans, tengilið frá Greiningarstöð ríkisins og tengilið frá Vesturgarði. Einnig hafa leikskólastjóri og aðstoðarleikskólastjóri stundum setið teymisfundina.
Á fundunum er farið yfir stöðu mála, hvort allt gangi eftir áætlun og rætt er hvort og þá hvernig hægt sé að láta allt ganga enn betur. Teymið heldur svo á hverjum vetri svokallað „workshop“ stýrt af tengiliðnum frá Greiningarstöðinni þar sem drengurinn er í aðalhlutverki sem virkur þátttakandi. Þar er fylgst með þjálfuninni og sjónum beint að styrkleikum og veikleikum, gripið inn ef þurfa þykir og rætt hvernig gera megi hlutina enn markvissar, nokkurs konar gæðaeftirlit.
Þjónustan sem við erum að fá er svo góð að mér finnst við hafa dottið í algjöran lukkupott hvernig staðið hefur verið að málum sonar okkar. Við munum kveðja Hagaborg með söknuði og þakklæti í haust þegar grunnskólinn tekur við.
Takk Hagaborg.
Rósa Björk Gunnarsdóttir, Reykjavík, 11. apríl 2012.