Reynslusaga móður - Greiningarafmæli

Í janúar voru 7 ár síðan við fengum niðurstöður úr greiningunni hjá syni okkar. Sá dagur var einn sá erfiðasti sem ég hef upplifað! EN mikið óskaplega vildi ég að ég hefði vitað þá þó ekki væri nema brota brot af því sem ég veit núna um einhverfu. Ég vildi óska að einhver hefði sagt mér, sem vissi nánast ekkert um einhverfu, að þetta yrði allt í lagi og að þetta væri alls enginn dómur yfir barninu mínu eða okkur.

Ég hefði aldrei á þessum tímapunkti getað ímyndað mér að þetta litla sem ég vissi um einhverfu væru neikvæðar staðalímyndir settar fram af fólki sem vissi ekki betur. Í dag, sem betur fer, hef ég fullt af upplýsingum. Bæði bara eftir að hafa kynnst stáknum mínum og lært á lífið í gegnum hann og líka vegna þess að stuttu eftir greiningu fann ég upplýsingar settar fram af fullorðnu einhverfu fólki. Fólki sem vissi upp á hár um hvað það var að tala. Fólk sem var einu sinni eins og hann, einhverft barn. Upplýsingar sem róuðu mig og sögðu að einhverfa væri alls ekki þetta slæma sem ég hélt í byrjun.

Ég vildi að einhver hefði getað sagt mér að slaka á og njóta lífsins. Að ég þyrfti ekki að stressast við að ná einhverjum takmörkum á x tíma. Að hann mundi gera hlutina á sínum hraða en að það þýddi alls ekki að hann mundi ekki gera þá. Að hann væri ennþá litli fallegi dásamlegi drengurinn minn sem mundi halda áfram að bræða mig á hverjum degi (eða svona flesta allavega ;) )

Sem betur fer var ég fljót að komast yfir þetta fyrsta tímabil. Og ég er svo óendanlega þakklát fyrir það.

Einhverfi sonur minn hefur kennt mér svo ótrúlega margt og gert lífið svo miklu betra. Hann er krefjandi suma daga (eins og flest önnur börn) og hann var frekar erfiður krakki, þar sem við vissum ekki hvernig við áttum að takast á við þá hegðun sem við þekktum ekki. Við þurfum stundum að fara aðrar leiðir að hlutunum en við erum vön en það er minnsta mál. Sjálfstýringin þurfti bara að fara í pásu.

Ég vildi óska þess að ég vissi á þessum tímapunkti, þar sem allt leit út fyrir að hann væri á mörkum „eðlilegs“ vitsmunaþroska, að þroskapróf mæla þessa krakka ekki rétt. Að þessi dásamlegi drengur ætti eftir að fara í sinn hverfisskóla með vinum sínum og standa sig eins og hetja. Fá 8 í samræmduprófi í stærðfræði, vera fluglæs og ganga bara almennt vel í skóla þegar hann fær rétt umhverfi til að vinna í.

Flest það sem við gerðum rangt var vegna þess að við höfðum ekki réttar upplýsingar. Sem betur fer var það ekkert stórvægilegt. En þetta gerði það að verkum að ég fékk áhuga á því sem ég er að gera í dag. Rannsaka upplýsingar og foreldra einhverfra barna og síðar foreldra langveikra barna og barna með fötlun. Það má því segja að þetta hafi verið mikill vendipunktur í lífi okkar allra.

Ég hefði aldrei trúað því fyrir sjö árum síðan að þetta ætti eftir að fara svona vel. Vegna þess að það var enginn sem sagði mér það. Það var enginn sem þorði að segja, þetta verður allt í lagi. Þess vegna hef ég alltaf sagt öllum foreldrum sem standa frammi fyrir því að barnið þeirra er einhverft að þetta verði að öllum líkindum allt í lagi. Að þau þurfi ekki að vera í spretthlaupi til að ná einhverjum x markmiðum fyrir x tíma. Að slaka á, njóta lífins og horfa, hlusta og læra á hegðun barnsins. Vegna þess að hegðun er tjáning. Og þegar við lærum að hlusta á börnin okkar, hvort sem þau nota hegðun eða tal, þá gengur lífið svo miklu miklu betur

Sigríður Björk