Heimsókn til félags- og atvinnumarkaðsráðherra

Sigrún, Svavar, Guðmundur Ingi, Hildur Valgerður, Guðlaug Svala.

Fulltrúar frá Einhverfusamtökunum heimsóttu félags- og atvinnumarkaðsráðherra í vikunni. Áttum við gott spjall um þjónustuþarfir og skort á þekkingu úti í þjónustukerfinu. Afhentum við Guðmundi Inga minnisblað sem kemur hér fyrir neðan.

Minnisblað vegna fundar Einhverfusamtakanna með félags- og vinnumarkaðsráðherra 8. mars 2023.

Örorkubótakerfið. Skilningsleysi er hjá Tryggingastofnun þegar kemur að einhverfu fólki. Eðlileg greind og líkamleg geta virðist vera skilgreining á vinnufærni en ekki tekið tillit til erfiðleika þegar kemur að stýrifærni, skynjun, kvíða og ýmsu öðru sem einhverft fólk er að glíma við. Áhersla á soft-skills í ráðningum þröskuldur. Einnig fá einhverf ungmenni, 18 ára og eldri, synjun þegar þau sækja um örorkubætur þó þau hafi verið í þjónustukerfinu frá barnæsku(umönnunarbætur, sérdeildir grunnskóla, starfsbrautir framhaldsskóla) og vitað sé að þau muni þurfa aðstoð bæði varðandi framfærslu og við að komast á vinnumarkað.

Samskiptaerfiðleikar eru algengir þegar kemur að félagsþjónustu og heilbrigðiskerfinu. Einhverft fólk kýs oft að nota tölvupóst/skrifleg samskipti frekar en símtöl. Viðtöl erfið ef ekki er stuðningur með.

Sálfræðikostnaður eitthvað sem okkar hópur ræður ekki við. Aðgengi að sálfræðingum með þekkingu á einhverfu mjög takmarkað.

Biðlistar eftir greiningu, bæði í forgreiningu hjá félagsþjónustu og svo fullnaðargreiningu, nánast ógerningur fyrir fullorðið fólk að fá fullnaðargreiningu.

Tölfræði varðandi greiningar fullorðinna ekki til og þar af leiðandi ekki gert ráð fyrir þeim í þjónustukerfinu

Klettabær/Vinakot og önnur hagnaðardrifin úrræði, þörf á eftirliti og meiri fagþekkingu ef þjónustan á að vera einkarekin.

Stöðugt er leitað eftir þjónustu Einhverfusamtakanna en þar eru tveir starfsmenn í hlutastarfi og fjárhagsstaða mjög þröng. Við leigjum herbergi hjá Sjónarhóli ráðgjafarmiðstöð og samnýtum það með tveim öðrum félögum. Einnig vinnum við mikið að heiman.

Við hófum að bjóða upp á stuðningsviðtöl í september því við fundum mikla þörf fyrir jafningjastuðning og ráðgjöf. Á þessum 6 mánuðum hafa verið tekin 120 viðtöl. Þessi viðtöl eru fyrir utan alla þá sem hringja á skrifstofuna eða mæta á opnunartíma til að afla sér upplýsinga.

Hópurinn sem mætt hefur í stuðningsviðtöl:

• Foreldrar vegna barna, foreldrar með börn, hjón vegna annars þeirra, fullorðið fólk að íhuga greiningu, fullorðið fólk nýgreint að hugsa "hvað svo".

• Mörg börn/ungmenni/ungt fólk að glíma við erfiðleika í skóla (ekki endilega námi). Skólahöfnun á öllum skólastigum, eða einhverfukulnun.

• Margt fullorðna fólkið að glíma við einhverfukulnun og/eða erfiðleika í starfi og félagslega.

• Margir án nokkurs stuðnings frá opinberum aðilum, þurfa liðsinni til að leita eftir félagslegri aðstoð og/eða heilbrigðisþjónustu, stuðning í námi.

• Mikið um kynsegin/hinsegin einhverft fólk sem og fólk af blönduðum uppruna (foreldrar af ólíku þjóðerni). Oft bæði, mikið intersectionality.

• Einhverft flóttafólk, bæði fullorðið og börn.

Augljóslega mikill skortur á þekkingu á einhverfu úti í samfélaginu. Ungt fólk sem hefur vitað af einhverfunni lengi en aldrei sem jákvæðum eiginleika og lítið um praktísk "tæki" í verkfærakistunni.

Foreldrar eru oft að spyrja (með ólíkum orðum): Má ég styðja barnið mitt gagnvart kerfinu?

Mikil þörf er á að styrkja fræðslustarf okkar, höfum verið að sinna skólum, sveitarfélögum/félagsþjónustu, starfsendurhæfingarmiðstöðvum, heilbrigðisstofnunum, einstaklingum og aðstandendum þeirra - með fyrirlestrum/námskeiðum. Þörf er á að þjálfa upp fleira einhverft fólk til að fara með fræðslu út í samfélagið. Eins er þörf á að styrkja félagslega virkni á okkar vegum, hópastarf og jafningjastuðning.